As pessoas que vivem com a doen\u00e7a rara Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, os mais presentes no pa\u00eds, ter\u00e3o \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) o medicamento Nusinersen (Spinraza). O insumo, \u00fanico no mundo recomendado para o tratamento de AME, passa a ser incorporado pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. Os demais subtipos da doen\u00e7a est\u00e3o sendo analisados dentro de um novo modelo de oferta de medicamentos para os pacientes portadores da doen\u00e7a, o chamado compartilhamento de risco.
\r\nA previs\u00e3o \u00e9 que o f\u00e1rmaco esteja dispon\u00edvel em centros especializados em at\u00e9 180 dias, conforme determina a legisla\u00e7\u00e3o. O tratamento consiste na administra\u00e7\u00e3o de seis frascos com 5 ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, passam a ser tr\u00eas frascos. A medida teve como base diversos estudos que apontam a efic\u00e1cia do medicamento na interrup\u00e7\u00e3o da evolu\u00e7\u00e3o da AME para quadros mais graves e que s\u00e3o prevalentes na maioria dos pacientes.
\r\nO Minist\u00e9rio da Sa\u00fade tamb\u00e9m estuda a incorpora\u00e7\u00e3o do Spinraza na modalidade compartilhamento de risco, o que incluiria tamb\u00e9m outros subtipos da doen\u00e7a: o tipo 2 (in\u00edcio dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e o tipo 3 (in\u00edcio dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos). Neste formato, o governo s\u00f3 paga pelo medicamento se houver melhora da sa\u00fade do paciente. Assim, ao mesmo tempo em que os pacientes fazem uso do medicamento, dever\u00e3o ser acompanhados, via registro prospectivo, para medir resultados e desempenhos, como evolu\u00e7\u00e3o da fun\u00e7\u00e3o motora e menor tempo de uso de ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica. Atualmente, h\u00e1 negocia\u00e7\u00f5es de acesso e reembolso do f\u00e1rmaco em 42 pa\u00edses, como Fran\u00e7a, It\u00e1lia e Reino Unido.
\r\nFonte: Portal Brasil - www.brasil.gov.br
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